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谁来守护星星的孩子

 

 

 

 

 

 

 

你见过阳光下无忧无患嬉笑奔跑的孩子,你可知还有一群这样的孩子,他们如同来自另外一个星球,生活在自我封闭的世界里。
我们尝试透过数据来为你讲述自闭症的这三十六年。呼吁更多的人,包容和关注自闭症群体,尝试去打开他们尘封的内心,与我们的世界串联。或许我们每个人都可能成为这些星星的向导。

 

 

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上海市的一所自闭症康复机构门口,家长在接孩子放学
(图片来源于网络)
   

2018年3月,上海市的一所自闭症康复机构门口,家长们正排队等待接孩子放学。

陆璇的老家在山西,她今年44岁,15年前她生下了儿子阳阳。从儿子3岁时起,她就注意到他与一般孩子不同,“别的孩子是拿着玩具车开,他是拿起车就往地上摔。”从儿子确诊为自闭症起,陆璇就放弃了工作,“我们辗转去了很多城市和医院,尝试了中医西医,效果有但都不明显,医生也说‘这个病没法治’,我们只能去康复训练。”这段经历,陆璇不停用纸巾擦拭泪水,“当时真的想过抱着儿子从学校楼上跳下去……”

自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍。自闭症儿童就像遥远夜空中的星星一样孤独地闪着微弱的光芒,因此他们又被叫做“星星的孩子”。从1943年世界上出现第一个自闭症病例,到1982年我国南京诊出第一例自闭症病例,几十年来,自闭症患者数量一直呈现上升趋势。根据《中国自闭症教育服务行业发展状况报告》显示,截止到2015年,目前全球自闭症患者已经达到了6700万,我国已确诊自闭症患病人数约在1000万以上。那么,自闭症患者到底依靠什么进行康复训练?家庭、康复教育机构以及特殊教育老师在其中又占据怎样的地位?而其未来发展方向又是什么?

你未治愈,我不敢老  

我毕生的希望,就是他能成为一个普通人。”陆璇挡住镜头,揩了揩眼泪:“一天天过去了,这怕哪一天撑不住了,我老了,他怎么办?”陆璇的忧虑是所有自闭症儿童家庭面临的共同问题。在医学上,并无药物可以治愈自闭症,“早发现,早治疗”成为唯一能让自闭症儿童适应社会的方式。家庭作为儿童接触社会的第一场所,也是最重要的场所,对于自闭症儿童来说也是如此。由于自闭症患者的发病年龄通常在3岁之前,家庭干预就成为治疗的第一道防线。
在所有自闭症患者儿童的家庭中,女性往往最先发现孩子发育异常,其比率高达91.31%。若一个家庭里,女性角色缺失,那么在早期发现自闭症儿童的概率会大大降低。

 
而家庭又是怎样对自闭症孩子进行康复训练的呢?许多家庭最主要的干预内容是孩子的生活自理能力和社会交往能力,最终目的是为了让孩子能够进行人际交往,能够适应社会。在这一内容中,对于自闭症孩子刻板行为的干预极为重要,因为它确实影响孩子的学习生活能力和家庭的福祉,但是刻板行为在家庭干预中是严重缺失的,即使有所干预,其比例也很低。
 
较多的家庭最主要选择的干预方法是行为干预和游戏干预,但是家庭专业干预水平低,机构对家庭培训比例非常少,只占6.8%,这个比例有待提高。因为仅在机构中接受干预的效果有限,家庭很有必要掌握专业干预的技能。
 
除了干预内容和方法,家庭干预时间也是自闭症康复的重要方面。据英国自闭症谱系障碍服务计划(NAPC)规定,自闭症患者每周要接受15小时有效的基于家庭的干预服务。在数据中发现,自闭症患者每周接受家庭干预的时间严重不足,超过一半的家庭每周干预时间不足10小时,满足干预时间的仅有17.7%。家庭能够有多少时间用于自闭症儿童的康复,这一问题不容小觑。
 
尽管家庭可以在一定程度上解决自闭症患者的康复教育问题,实际上还有很多因素阻碍家庭对其的干预水平。在这些影响因素中,首当其冲的因素是家庭的收入水平,四分之三的家庭表示对于自闭症患者的干预支出超过家庭总收入的一半,但是国家的福利保障体系并没有很好地照顾到自闭症这一群体。另一个影响因素是家庭成员受教育的水平,其水平越高,家庭延迟的时间就越短。此外,不同地区家庭对康复教育的认识程度不同,干预效果也参差不齐。这反映了在我国并没有专业培训家庭康复教育的机构,国家福利政策不完善,家庭所利用的资源有限。家庭对自闭症患者的康复训练中虽占主体,但所产生的效果却十分有限。
家庭难,康复教育机构也难  

“家庭所能给予的康复训练实在是有限,如果让孩子接触世界就必须找学校,”陆璇说,“给孩子找学校的过程更像是一次‘考察’”。上海市所有的特殊教育学校陆璇都亲自考察了,但她发现,家附近的学校都已经满额,其他学校不是太贵,就是硬件太差、管理堪忧。最后费了很大精力才找到了合适的学校。
对于一部分家长来说,选择的第一步,就要在公立机构和民办机构中权衡。据2017年《中国自闭症儿童发展状况报告Ⅱ》公开的数据显示,20世纪90年代至2014年,全国范围内实名制康复教育机构为1345个。从1982年至今,全国公立学校只有2所,民办康复教育机构一直保持着增长趋势。但是截止到2014年,我国0到14岁自闭症群体可能超过200万,而成年自闭症则不少于300万人。假如按全国0-14岁自闭症儿童都入学,平均下来,每所康复教育机构大概需要接纳1487个患者,远远高于康复机构所能接收的数量。

 
虽然从年龄上看,康复机构的教育能对特教学:凸煲逦窠逃纬上谓拥奶,但是近50%的机构是由家长特别是自闭症儿童的妈妈创办的,59.8%的机构登记为非营利型机构,20.5%登记为工商企业,还有相当数量的机构没有进行任何登记。服务对象具有极大的局限性,只服务于儿童患者而忽略了成人患者。授课班级人数多,机构开设班级少,缺少完善的教育制度体系。这些都限制了机构的治疗效果。
 

 五彩鹿儿童行为矫正中心在2015年7月对全国29省份的47个康复教育机构进行了调查。尽管《中国自闭症儿童发展状况报告Ⅱ》没有提供具体的省际数据,但是依然可以看到东部地区、中部地区和西部地区在自闭症康复教育机构数量上的差异。大多机构成立年限集中在5—10年,除了中部地区,其他两个地区都很注重机构建设问题,尤其是西部地区且整体数量超过了中部地区。

乍看之下,康复教育机构数量在东部地区最多,似乎说明东部发展程度较高的地区康复教育机构也居多。但与其他两个地区相比,东部人口数量多,自闭症患者数量也多,而东部地区康复教育机构数量仅比其多了几所,一定程度上说明了东部地区机构建设有待提高。

 
从积极的角度看,各类机构的飞速发展,在资金和场地方面具有明显的硬件优势,有效地弥补了政府资源的不足,缓解了需求与供给的巨大矛盾,给孤军奋战的广大家长带来信心和努力的方向。但民办自闭症康复机构很难统一建设标准及行业规范,存在专业化程度不够和缺乏师资的问题,康复效果很难保证,日后患儿的社会融合存在诸多挑战。
捉襟见肘的“守护星星”教师  
 
康复教育机构里一名老师正在对患者进行康复训练
(图片来源于网络)
   

相比机构的有待规范,更为严峻的是师资问题。“星星的孩子”离不开专业教师的帮助与陪伴。中国到底缺多少自闭症专业教师?美国特教专业人员为38万人,与美国相比中国的特教专业人员总人数只有3.1万,有关于自闭症的专业教师更少,只能覆盖1.3%的患者。
中国的师生比不仅是失衡那样简单,如果将其细化到各个地区,则呈现出地区师生比差异化的特点。2007年-2015年,三个地区机构的总平均学生人数增加了138%,教师总平均人数增加了60.87%。东部地区的师生比远远高于其他两个地区,这可能是因为其他地区自闭症教育发展较慢,而东部地区有其资源优势,所以相对来说东部地区的师生比更高。这个比例远远无法维持对孩子的康复教育。

 
我国特殊教育专业的招生量。员罩⒎较虻母,专业人才缺口大,整体素质偏低。《中国自闭症儿童发展状况报告》显示出,对自闭症核心症状清楚了解的教师只有18.3%。这种现状说明,我国自闭症教师学历以大专层次群体为主,本科层次偏少。虽然大部分的从业教师都参加过职前培训或在职培训,但所学专业与自闭症没有直接关系,而培训内容范围很窄,仅围绕应用行为分析、结构化教学和言语治疗几个方面。高学历的教师比较缺乏,自闭症教师的专业知识以及对知识更新的意识和能力有待加强,我国在自闭症专业教育人才的培养上“道阻且长”。
 
未来,我们还有很长的路要走  

目前对于中国自闭症,最急迫解决的莫过于为自闭症患者提供一个公平教育、适龄教育的机会,以及建立对自闭症患者的终身托养、福利制度、看护机制。
“我们家长希望,在自己生病或去世,无法照顾孩子后,能有康复机构等帮帮我们,照顾我们孩子今后生活与养老,但社会上根本没有这类专业的服务机构,家长即使有了钱,也不知道把这些钱送去哪里。希望未来,国家能够设立专门针对自闭症等心智障碍群体的终生养护机构。”陆璇说:“这样,我们闭眼的时候,也就放心了。”

   

制作:张丹玉、郝菲菲

指导老师:米莉

所有数据来源于《中国自闭症儿童发展状况报告》、 《中国自闭症儿童发展状况报告Ⅱ》

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